今年的2月28日是第六个国际罕见病日，在PNH（阵发性睡眠型血红蛋白尿症）病友之家主办、瑞颂医药科技咨询（上海）有限公司支持的媒体见面会上，北京协和医院韩冰教授还介绍说，目前发达国家已有了治疗PNH的药物，但因为每年需花费上百万的治疗费用，所以即便进入中国市场，患者也难以承担。，近两年来针对罕见病的医疗保障制度在我国部分城市加速推进，并有一些举措已被开展，但被覆盖的病种极少，因此针对罕见病的医疗保障制度的完善还有很长一段路要走。
| 编辑: 微微小编
13、请珍惜你身边默默爱你的人。或许，有一天当他真的离开了。你会发现，离不开彼此的，是你，不是他。